Kos ubat Sufi Syafrina sebanyak RM40,400
Keadaan Sufi Syafrina Mohd Syafiq yang didiagnos dengan penyakit Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1, kini semakin baik selepas tiga hari diberi ubat Risdiplam berharga RM40,400 yang mampu bertahan selama sebulan itu.
Bagaimanapun, bayi berusia enam bulan itu masih memerlukan bantuan kewangan untuk membeli ubat Genetik Zolgensma berharga RM9 juta bagi merawat penyakit jarang jumpa dihidapinya.
Bapa Sufi Syafrina, Mohd Syafiq Idrus, 38, berkata pada hari pertama dan kedua anaknya mendapatkan ubat berkenaan, dia mengalami masalah sesak nafas dan demam dipercayai kerana kesan ubat berkenaan.
Tetapi, katanya, masuk hari ketiga keadaan anaknya sudah semakin baik dan dia berharap ubat yang perlu dibeli setiap bulan itu mampu membantu tahap kesihatan anaknya sementara menunggu wang mencukupi bagi membeli ubat Genetik Zolgensma.
“Ketika ini juga setiap dua hari sekali saya akan membawa Sufi Syafrina membuat fisioterapi bagi memastikan sarafnya berfungsi dengan baik dengan kos sebanyak RM2,700 sebulan.
“Dengan keadaan anak yang memerlukan penjagaan rapi, saya tidak lagi dapat memberi tumpuan kepada pekerjaan sebagai penternak lembu,” katanya ketika ditemui di rumahnya di Kampung Sungai Kantan di sini, hari ini.
Terdahulu, bekas Perdana Menteri, Datuk Seri Ismail Sabri Yaakob turut datang melawat keluarga berkenaan.
Sufi Syafrina disahkan menghidap SMA ketika berusia empat bulan selepas menjalani pemeriksaan akibat demam namun ditahan selama 10 hari di Hospital Kajang dan keadaannya bertambah teruk hingga terpaksa di hantar ke Hospital Tunku Azizah (HTA) selama sebulan.
Mohd Syafiq berkata, sebelum itu dia perasan ada sedikit perubahan pada anaknya seperti kaki dan tangannya tidak boleh diangkat dan kepala yang tidak mampu bergerak ke kiri dan kanan.
“Mungkin itulah simptom awal yang dilihat pada Sufi. Sejak itu, selama dua bulan Sufi berada di hospital sebelum dibenarkan keluar dengan syarat yang ketat iaitu perlu ada mesin oksigen yang saya sewa sebanyak RM500 sebulan dan mesin sedut kahak yang dibeli dengan duit sumbangan orang ramai,” katanya.
Mohd Syafiq berkata, setakat ini dana terkumpul hanya lebih RM60,000 dan jumlah itu masih belum mencukupi.
Malah, katanya, sumbangan untuk ubat yang berharga RM9 juta masih belum ada kerana dana yang sedia ada digunakan untuk membeli ubat sokongan serta keperluan lain.
“Saya berharap anak bongsu dapat mengambil ubat Zolgensma secepat mungkin sebelum usianya mencapai dua tahun bagi membantu merawat sepenuhnya penyakit berkenaan.
“Sebagai bapa saya sangat berharap penyakitnya dapat diubati dan dia dapat menjalani kehidupan yang normal seperti anak lain,” katanya yang amat berharap orang ramai sudi menghulurkan bantuan bagi merawat penyakit dihidapi anaknya itu.
Orang ramai yang ingin menghulurkan sumbangan boleh menghubungi bapa Sufi Syafrina, Mohd Syafiq ditalian 011-59787879 atau sumbangan boleh disalurkan ke akaun Maybank 562021680453.
BACA JUGA:
Nasa tidak sedar asteroid sebesar Menara Condong Pisa hampiri bumi